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難病の子供、笑顔いきいき ネットで資金募り写真集に

施設に通う男児の生き生きとした表情をとらえた國森康弘さんの写真(ふぁみりぃ提供)
施設に通う男児の生き生きとした表情をとらえた國森康弘さんの写真(ふぁみりぃ提供)
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 医療的ケアが必要な子供たちに居場所を提供するデイサービス施設「ふぁみりぃ」(滋賀県彦根市)が、難病を抱えながらも毎日を元気いっぱいに生きる子供たちの日常を切り取った写真集の制作を進めている。現在、インターネット上で資金を募るクラウドファンディング(CF)に取り組んでおり、施設を運営するNPO法人の理事長、柴田恵子さん(66)は「写真集を、同じように難病の子をもつ人たちの光にしたい」と協力を呼びかけている。(清水更沙)

 「今日はお昼寝してないから眠いね」。ふぁみりぃの活動拠点「森のお家」。木のぬくもりが心地よい施設内で、職員は人工呼吸器や経管栄養などのチューブをつけた重症児に話しかける。思うように動けなくても、話すことが難しくても、子供たちは笑ったり、怒ったり、泣いたり。目や手の動きなどで感情豊かに訴える。

 「子供たちは人との関わりの中でしっかりと成長している。『かわいそう』とは思わないでほしい」と柴田さんは強調する。

 看護師として長年訪問介護などに携わっていた柴田さんは、平成26年に訪問看護ステーション「ふれんず」を設立。28年には放課後などに重症児たちを預かる「ふぁみりぃ」を開設し、支援の場を広げた。施設には看護師や保育士、児童福祉司などの職員約30人が在籍し、難病や重度障害の1歳児から20代まで約30人の生活支援を行っている。

■2万枚の写真

 「障害のある子供をどう育てていけばいいのか悩んでいる家族も多いと思うが、そんな子供たちも元気に成長していくことを知ってもらいたい」と柴田さん。そうした思いから、写真集の制作に動き出したという。

 撮影は滋賀県在住のジャーナリストで写真家の國森康弘さん(46)が担当。施設だけでなく、子供たちの自宅も訪れ、約2万枚にものぼる写真を撮影した。現在、柴田さんらが選考作業を進めている。

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