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筋ジスと闘い、寝たきりでSNS 友達2400人

 その生き方と行動力は共感を呼び続け、SNSなどを通じて協力する人が後を絶たない。自分の作った詞にプロのミュージシャンが曲をつけてCDになったり、書いた短編小説が映画化されたり。蔭山さんは筆談でこう語る。

 「私は不自由ではありますが、不幸ではありません。むしろ幸せです。ただ気管切開かNPPVか、ほかの患者さんには選択してほしい」

 シンポジウムは5月18日午後2時から、兵庫県三田市総合文化センター「郷の音(さとのね)ホール」で。無料。予約が必要。問い合わせは、蔭山さんが理事を務めるNPO法人もみの木(tamagogojp@yahoo.co.jp)。

気管切開の必要性、見極めを

 筋ジストロフィーは筋肉が壊れやすく再生されにくい遺伝性疾患で、大きく分けて7つのタイプがある。発症のメカニズムは完全には解明されておらず、根本治療薬はない。10万人当たり17~20人がかかっていると推定されている。

 蔭山さんのタイプは、症状が最も重い「デュシェンヌ型」。10歳ごろに歩行困難になり、20~30代で呼吸不全や心疾患によって亡くなることが多いという。

 人工呼吸については、QOLを重んじる欧米ではNPPVが主流だが、日本では普及が進んでいない。気管切開に比べて医療者の技術習得が必要な上に、診療報酬の点数が低く病院の収入にならないことなどが背景にあるとされる。

 日本におけるNPPVの第一人者で知られ、シンポジウムでも登壇する国立病院機構八雲病院(北海道八雲町)の石川悠加(ゆか)診療部長は「筋ジストロフィーの患者を診る機会が少ない医師には、気管切開が当然だという思い込みもあるだろう。ただ本当に必要かどうかは、整理して対応すべきだ」と話している。

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