産経WEST

【いいね暮らし】「アラジール症候群」 周知への支援を

産経WEST 産経WEST

記事詳細

更新

【いいね暮らし】
「アラジール症候群」 周知への支援を

アラジール症候群の吉田真翔さん(中央)と家族(日本アラジール症候群の会提供) アラジール症候群の吉田真翔さん(中央)と家族(日本アラジール症候群の会提供)

 遺伝子変異による先天性疾患で、指定難病でもある「アラジール症候群」を知ってもらおうと、「日本アラジール症候群の会」は、症状の特徴などをまとめたリーフレットを作成するため、クラウドファンディングで支援を募っている。6月19日午後11時まで。

 アラジール症候群は、主に肝臓や心臓、椎骨(ついこつ)といった5つの臓器などに表れる症候によって診断され、胆汁の流れの停滞による皮膚の痒(かゆ)みやビタミン吸収の障害などがある。

 同会は、大阪市の吉田麻里さん(39)が平成19年に設立。三男の真翔(まなと)さん(13)が生後4カ月のときに同症候群と診断されたが、情報はほとんど得られなかった。そこで患者や家族との情報共有をめざし、ホームページを立ち上げたのがきっかけだという。

 リーフレットは全国の医療機関へ配布する予定。クラウドファンディングサイト「Readyfor (レディーフォー)」の該当ページ(https://readyfor.jp/projects/alagille)から支援ができる。利用登録が必要。

「産経WEST」のランキング