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「18トリソミー」に理解を 30・31日、大阪・高槻で写真展

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「18トリソミー」に理解を 30・31日、大阪・高槻で写真展

横浜市で開かれた「18トリソミー」の子供たちの写真展=5月上旬

 18番目の染色体に異常がある先天性疾患「18トリソミー」の子供たちの姿を集めた写真展が30、31両日、大阪府高槻市古曽部町の愛仁会看護助産専門学校で開かれる。一般的に認知度が低い疾患への理解を深めてもらおうと、家族でつくる「Team18」が企画。関西エリア代表の三輪雅子さん(43)=和歌山市=は「娘は亡くなったが、懸命に生きている子供もいる。写真を通して『生きること』について考えてもらえれば」と話している。(池田祥子)

 カメラに向けられた笑顔、家族やきょうだいに囲まれた様子など、全国から152人の子供の写真が集まった。「どれも親の気持ちがこもっている子供たちの姿ばかりです」と三輪さん。昨夏から全国12カ所で開かれ、多くの人が来場している。

 18トリソミーの子供は、重い脳障害や内臓疾患があり、母胎内で亡くなる場合も多い。誕生しても約6割が生後1週間程度しか生きられないとされるが、近年は、治療によって就学年齢に達し、通学する子供たちもいるという。

 三輪さんは平成24年9月に三女の杏(きょう)果(か)ちゃんを出産したが、生後約1カ月で18トリソミーと判明した。「現実をなかなか受け入れられませんでした」と振り返る。18トリソミーについて知識がなく、調べても「短命」といった不安にならざるを得ない結果ばかりだった。

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