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【人生の楽譜・間奏曲】知ってほしい「18トリソミー」 難病と向き合い子供の生きる力に寄り添う 患者家族らの団体が出版

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【人生の楽譜・間奏曲】
知ってほしい「18トリソミー」 難病と向き合い子供の生きる力に寄り添う 患者家族らの団体が出版

桜井浩子さんと出版された「18トリソミー~子どもへのよりよい医療と家族支援をめざして」=大阪市北区

 そんな現状を改善したいと、一般向けの解説本の出版を企画。18トリソミーの子供が発症しやすい心疾患や食道閉鎖症、骨格障害などの治療法を小児科医や産科医などの専門医が分かりやすく説明しているほか、心理士による心理面での支援方法や親の立場からのアドバイスなども紹介している。桜井さんは「情報があれば親や医療者も病気と向き合い、考える選択肢が広がるはず」と話している。

 3800円(税別)。問い合わせはメディカ出版(フリーダイヤル0120・276・591)。

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