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令和3年に神奈川県内初「こどもホスピス」開設へ 重病の子や親支える場

令和3年に県内で初めて誕生する療養生活支援施設「こどもホスピス(仮称)」の外観イメージ
令和3年に県内で初めて誕生する療養生活支援施設「こどもホスピス(仮称)」の外観イメージ

 がんや難病などと闘う子供とその家族のための療養生活支援施設「こどもホスピス(仮称)」が、令和3年に神奈川県内で初めてオープンする。長期間の在宅療養などを余儀なくされている子供の成長を支え、24時間ケアをする親の看護負担の軽減を促し、大切な時間を家族で楽しく過ごしてもらうことが目的だ。約22年前に悪性脳腫瘍で次女を亡くし、施設の設立に向けた活動を続けてきたNPO法人の代表理事、田川尚登(ひさと)さん(62)は「やっと夢がかなう。子と親の苦労や心の痛みを和らげる場を提供したい」と話す。

 「お泊まりに連れて行ってほしい」。それが次女=当時(6)=の最後の望みとなった。

 平成10年1月。その願いをかなえようと、顔がパンパンにむくんだ次女を連れ、家族で千葉県へ旅行に行った。時間が許す限り家族との思い出を作り、次女の喜ぶ顔が見たかった。

 ■たった「半年」

 「頭が痛い」。旅行からの帰り道、次女は訴えた。翌日、病院へ行くと、そのまま入院。帰宅して間もなく、医師から「容体が急変し、呼吸が止まった」と電話で告げられた。人工呼吸器で延命措置をしたが、意識が戻ることはなかった。

 その約5カ月前、次女は悪性脳腫瘍だと診断されていた。「余命は半年」。有効な治療方法はなく、在宅療養で、家族で過ごせる時間を大切にすることを医師にすすめられた。「あきらめなさい」といわれたようで、悔しくて仕方がなかった。激しく動揺し、いらだちと絶望感に襲われた。

 自ら治療法を探そうと、全国を駆け回る日々。わらにもすがる思いで、あらゆる手段を尽くした。次女とは自宅でゲームで遊んだり、旅行へ行ったりして、一緒に過ごした。一分一秒でも長く生きて、そばにいてほしい。だが、その願いとは裏腹に、残された時間はあまりにも少なかった。

 意識が戻らないままの次女は、死に一歩一歩近づくにつれ、少しずつ弱っていった。最後、これ以上、幼い体を縛りつけたくないと、人工呼吸器を外すことを決断した。倒れてから約2週間後のことだった。

 ■NPOを立ち上げ

 悲しみに打ちひしがれ、ふさぎがちだったが、次女の死から5年後、「もっと小児科医療にスポットが当たってほしい」と、病院内でチャリティーコンサートなどを行うNPO法人「スマイルオブキッズ」を発足。20年には病児とその家族のための宿泊滞在施設「リラのいえ」(横浜市南区)を開設。同市金沢区に「こどもホスピス」を設置しようと、29年にNPO法人「横浜こどもホスピスプロジェクト」を設立した。

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