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「医療的ケア児」知っていますか 支援実現で通学がいつものことに

 日常的にたんの吸引などが必要なため、通学バスで学校に通えない医療的ケア児(ケア児)を、看護師らが同乗する介護タクシーで通学支援を行う仕組みを大阪府が今年度から試験導入した。制度を利用し6月から学校に通うことができるようになった大阪府泉佐野市の中学2年生、植野翼さん(14)と家族が取材に応じ「学校へ通うことがやっと『いつも通りのこと』になった」と喜びを語った。 (木ノ下めぐみ)

 「学校はめっちゃ楽しい。(次の登校日に)はよならんかな、ていつも思ってる」

 翼さんは、生まれながら徐々に筋力低下や筋萎縮が進行する「脊髄性筋萎縮症」(SMA)を患っている。10万人に1、2人という難病。制度を活用して週1度学校に通うようになり、まもなく半年となる。

 両手の指はわずかに動くが、自力で体を動かすことはできない。会話はできるが、呼吸器を装着しており、たんの吸引は欠かせない。通学時も医療的ケアの必要があり、これまで通学手段がなく学校に通えなかった。

 小学校のころから、訪問教育を受けて勉強を続けてきた。運動会など学校行事に参加することはあったが、教室で授業を受けたことはなく、幼い頃から「学校へ通うこと」があこがれだった。

 通学日だった11月20日朝、ベッドに横たわる翼さんは介護タクシーが来るのを今か今かと待っていた。同居する祖父、幸蔵さん(79)と祖母、スミヨさん(76)が「いつもなら起こさないと寝ている翼が、水曜だけは午前5時には自分で起きる。学校が楽しくて仕方ないみたい」と目を細める。

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