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【ゆうゆうLife】血友病 出産時は母子にリスク…保因者にも医療を

血友病の保因者(女性)とは
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 血友病は、血を固めるタンパク質「凝固因子」が不足し、血が止まりにくくなる先天性の病気で、一般に患者は男性と思われている。だが、遺伝的に素因を持つ女性の「保因者」でも、血友病に近い症状が出る人がいる。血友病治療は急速に進歩し、日常生活に支障がない男性患者が増える一方、保因者の医療の必要性は、当人も含めて周知されていない。どのような対処が必要なのか。

 自覚薄く、認知不足

 血液内科専門医でもある国立病院機構大阪医療センターの西田恭治(やすはる)感染症内科医長によると、日本の血友病患者は約6千人。保因者は血友病患者の1・6~5倍とされており、国内で推定1万~3万人いるとみられる。

 西田さんによると、保因者の中には凝固因子の活性が低い人がいる。多くは止血に支障はないが、個人差が大きい。軽症の血友病患者と同様の皮下出血や貧血、さらに月経過多などの症状が出ることがある。出血が見込まれる外科手術や抜歯の際には注意が必要だ。

 問題は、多くの保因者が、保因者であることを知らず、症状が出る可能性を自覚していないこと。専門書は医療現場での保因者ケアの必要性に言及するが、医療者の間でも認知不足なのが実情だ。

 バイエル薬品が今年、保因者である血友病患者の母親54人を対象に調査したところ、自身に健康上の問題が起こる可能性を知っていたのは約8割だった。また、医療機関を受診する際、血友病患者の母であることを告げていない人が約4割いて、適切な医療を受けられていない可能性が浮上した。

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