希少がん、情報見極め適切な治療を 萩原健一さん襲ったGIST

 また、萩原さんの死をきっかけにGISTに注目が集まり、病気についての情報があふれた。内藤医師は「世の中にはさまざまな情報があるが、適切でないものも多い。そうした情報に惑わされず、病気の可能性がある場合はしっかりと専門医に相談して、適切な治療を受けてほしい」と話している。

     ◇

 ■患者会やセミナーも

 GISTなど希少がんと診断された患者の中には、身近に同じ病気と闘う仲間が見つけられず、悩みを一人で抱え込んでしまう人もいる。NPO法人「GISTERS」(ジスターズ)はGISTや肉腫の患者と家族の会。ホームページ(www.gisters.info)で治療に関する情報提供や、全国の仲間と交流できるSNS(ソーシャル・ネットワーキング・サービス)の運営も行っている。

 また、国立がん研究センターは、希少がんの患者や家族などを対象に、専門の医師らが病気について詳しく解説するセミナー「希少がんMtE」を毎月開催。患者や家族からの相談を受け付ける「希少がんホットライン」(03・3543・5601、平日の午前9時~午後4時)も開設している。