「アラジール症候群」　周知への支援を

　遺伝子変異による先天性疾患で、指定難病でもある「アラジール症候群」を知ってもらおうと、「日本アラジール症候群の会」は、症状の特徴などをまとめたリーフレットを作成するため、クラウドファンディングで支援を募っている。６月１９日午後１１時まで。

　アラジール症候群は、主に肝臓や心臓、椎骨（ついこつ）といった５つの臓器などに表れる症候によって診断され、胆汁の流れの停滞による皮膚の痒（かゆ）みやビタミン吸収の障害などがある。

　同会は、大阪市の吉田麻里さん（３９）が平成１９年に設立。三男の真翔（まなと）さん（１３）が生後４カ月のときに同症候群と診断されたが、情報はほとんど得られなかった。そこで患者や家族との情報共有をめざし、ホームページを立ち上げたのがきっかけだという。

　リーフレットは全国の医療機関へ配布する予定。クラウドファンディングサイト「Ｒｅａｄｙｆｏｒ　（レディーフォー）」の該当ページ（ｈｔｔｐｓ：／／ｒｅａｄｙｆｏｒ．ｊｐ／ｐｒｏｊｅｃｔｓ／ａｌａｇｉｌｌｅ）から支援ができる。利用登録が必要。