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「ただの疲れ」は勘違い 日常生活困難になる慢性疲労症候群…医者も理解足らず、啓発活動進む

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「ただの疲れ」は勘違い 日常生活困難になる慢性疲労症候群…医者も理解足らず、啓発活動進む

慢性疲労症候群の啓発活動をしている女性患者。飲食店などに啓発ポスターの掲示をお願いしている=大阪府枚方市 慢性疲労症候群の啓発活動をしている女性患者。飲食店などに啓発ポスターの掲示をお願いしている=大阪府枚方市

 22年の冬。知人からCFSのことを聞き、専門医のいる大阪市立大医学部付属病院を受診。「典型的なCFS」と診断された。「やっと病気だと認められた」。自分を責めなくていいことがうれしかった。

 だが同時に、新たな苦悩も生まれた。もっと早く診断されていたら、病気の進行を食い止め、今でも歩けたかもしれない。パートでなら働けたかもしれない。「悔しい」。運命を受け入れるのに時間がかかった。

患者だからこそと啓発活動

 活動を始めたのは診断から1年後。「社会のために自分だからできることをしよう」。患者の支援を求める請願書を兵庫県議会と西宮市議会に提出。両議会で請願書が採択された。

 また、病気について理解を求める啓発ポスターを作って飲食店などに配布する一方、5月には出身地の枚方市でラジオ出演。CFSの疑いがある場合には専門医を受診するよう呼びかけ、患者の家族らにも理解を求めている。

 活動は体力を大きく消耗する。それでも、「今を一生懸命生きたい。今はできることも、来年にはできなくなるかもしれないから」。細い体で踏ん張る傍らには、今では「一番の理解者」として妻を支える夫の姿がある。

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