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【関西の議論】難病の子供に家族がつきっきり、そのとき「きょうだい」は…病院やボランティアが支援に乗りだす

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【関西の議論】
難病の子供に家族がつきっきり、そのとき「きょうだい」は…病院やボランティアが支援に乗りだす

「きょうだいの日」に、スタッフや親らと思い切り遊ぶ子供たち=大阪市

 日本全国で推計20万人とされる難病を抱える子供たち。入退院を繰り返したり、つきっきりでの看病が必要になったりと、家族はどうしても病児が“中心”の生活になりがちだ。その一方で、病室に入れない「きょうだい」は、病院の廊下などで家族が戻るのを待つだけ。最近、そんな子供たちへの支援がクローズアップされている。大阪市内の病院では「きょうだい」専用の部屋が設けられ、支援に取り組むボランティア団体も。専門家は「最も重要なのは、家族の一員としての存在を大切にすること」と話している。(山崎成葉)

我慢しがちな子供に「おねだりしていいよ」

 「びょうきはだれのせいでもない」「かなしいとか、さみしいっていってもいいんだよ」

 大阪市を拠点に「きょうだい支援」に取り組んでいるボランティアグループ「しぶたね」が制作した冊子「きょうだいさんのための本 たいせつなあなたへ」(平成23年9月発行)に書かれているメッセージだ。

 中学生以下の子供は感染予防のため病室はおろか病棟にさえも入れない病院がほとんど。両親が病児の面会をしている間、「きょうだい」は廊下で寂しく待っている。両親に話したいことを我慢し、周囲にも“本心”を隠しがちな「きょうだい」に対して「あなたも大切な子」などと20ページにわたってイラスト付きで呼びかけている。

 「しぶたね」は、英語で兄弟姉妹を意味する「シブリング(sibling)」にちなんで付けられた。正式名は「Sibling Support たねまきプロジェクト」だ。社会福祉士の資格を持つ大阪府大東市の主婦、清田悠代(ひさよ)さん(38)が代表を務め、平成15年11月に発足してからきょうだい支援の活動を地道に続けている。

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