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【人生の楽譜・間奏曲】知ってほしい「18トリソミー」 難病と向き合い子供の生きる力に寄り添う 患者家族らの団体が出版

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【人生の楽譜・間奏曲】
知ってほしい「18トリソミー」 難病と向き合い子供の生きる力に寄り添う 患者家族らの団体が出版

桜井浩子さんと出版された「18トリソミー~子どもへのよりよい医療と家族支援をめざして」=大阪市北区

 18番目の染色体が1本多い先天性疾患「18トリソミー」の症状や支援体制などを一般向けに分かりやすく解説した書籍「18トリソミー~子どもへのよりよい医療と家族支援をめざして」が出版された。ダウン症(21トリソミー)に比べて認知度が低い疾患への理解を深めてもらおうと、患者家族らの団体「18トリソミーの会」(事務局・大阪府豊中市)が企画。会の代表を務める桜井浩子さんは「難しい病気と向き合い、子供の生きる力に寄り添う一助になれば」と話している。

 18トリソミーの子供は、重い脳障害や内臓疾患があり、母体内で亡くなる場合も多い。誕生しても約6割が生後1週間程度しか生きられないため、かつては積極的治療よりも苦痛などを和らげる緩和ケアに重きを置く医療機関は少なくなかった。一方で近年、治療によって就学年齢に達し通学する子供たちもおり、治療方針に差がある状況に保護者は戸惑いがちだという。

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